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¡Entre todos lo conseguiremos!

Javier y Jennifer no se rinden. “Tenemos que hacer todo lo que podamos”, insiste su padre. Es la batalla diaria de una familia para salvar a su hijo de una enfermedad ultra rara, que lo ha cambiado todo.

¿Cuánto vale la vida de una persona? ¿Cuánto vale la vida de un ser querido?, de un padre, una madre, un hermano, de un hijo? Una vida no tiene precio, por eso confiamos en que en este mundo globalizado podemos conseguir que 1 millón de personas solidarias, se pongan en el lugar de estos padres y donen 7€ para ayudarnos a salvar una VIDA.

La distrofia neuroaxonal infantil (INAD) es una enfermedad extremadamente rara que afecta principalmente al sistema nervioso. 

Esta durísima enfermedad, no presenta ningún síntoma al nacer,  los niños comienzan su aprendizaje y desarrollo con normalidad, pero entre los 6 y los 18 meses a empiezan con retrasos en la adquisición de nuevas habilidades motoras e intelectuales, y a perder las ya adquiridas.

Pero no todo está perdido, tenemos esperanza, en un ensayo de terapia génica que desde la Fundación INADcure, están intentando sacar adelante.

El objetivo es conseguir 7 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗼𝗻𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗲𝘂𝗿𝗼𝘀, 𝗾𝘂𝗲 𝗲𝘀 𝗹𝗮 𝗳𝗶𝗻𝗮𝗻𝗰𝗶𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗻𝗲𝗰𝗲𝘀𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗽𝗼𝗱𝗲𝗿 𝗱𝗲𝘀𝗮𝗿𝗿𝗼𝗹𝗹𝗮𝗿 𝗹𝗼𝘀 𝗲𝘀𝘁𝘂𝗱𝗶𝗼𝘀

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BIZUM SOLIDARIO 06820

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¡Únete a la causa y marca la diferencia! #SUMATESUMA7

Presentación Fundación Alma de Luna 23 febrero 2023

Artículos de prensa

El Ayuntamiento de Granada apoya el movimiento de ayuda a Adrián, un niño que padece una enfermedad rara

El Ayuntamiento de Granada se ha unido a la joven Fundación Alma de Luna en la búsqueda de ayuda y apoyo para el pequeño Adrián

La fundación Alma de Luna se suma a la contrarreloj solidaria para salvar la vida del niño Adrián de Maracena

Un cóctel en el Hotel Luna recaudará fondos para que el pequeño que sufre una enfermedad ultra rara pueda someterse a un ensayo clínico en Estados Unidos

Así de fácil puedes colaborar con la investigación que necesita con urgencia Adrián, un niño de Granada con distrofia neuroaxonal

La familia necesita siete millones de euros para conseguir que un ensayo clínico se convierta en vacuna

El Ayuntamiento se une a la fundación Alma de Luna en la ayuda a Adrián, que padece una enfermedad rara

Este niño de Maracena sufre distrofia neuroaxonal infantil y la asociación busca recaudar siete millones de euros para el ensayo clínico en Estados Unidos

El Ayuntamiento de Granada se une a la Fundación Alma de Luna para ayudar al pequeño Adrián, que sufre una enfermedad rara degenerativa

El Ayuntamiento de Granada se une a la joven Fundación Alma de Luna en la búsqueda de ayuda y apoyo para el pequeño Adrián, un niño de Maracena que sufre una enfermedad rara degenerativa conocida como distrofia neuroaxonal infantil

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